Apr 12th, 2006

informed consent

父親が血液が足りないというのに娘のあたしは血がどばどばです、こんばんは。ああ、もったいない。
外は春の嵐です。

なんだかんだでオトナとして成熟していかなくちゃならない年代にある身として
今後5年先か10年先か20年先か分からないけれど
少しづつ慣らされ、準備をしていくことが出来るという意味で
あたしたち家族はしあわせものだと思います。

さて、今日は仕事を早退して、父の病気の説明を受けに行ってきました。
母と兄が行くからいいよって言われたのですが、自分の耳でちゃんと先生からの説明を理解したいなぁと思ったので。

だいたいが、母から聞いてた父の血液の話は、“血液が常人の1/3”だったのが、父の話では“白血球と赤血球が1/3で、血小板は1/10”だったという程度に母からのこの手の伝聞は信用は出来ない。女の人はこうゆうの苦手だからね。(“女の人は”って、お前は何なんだ?って感じですか?そうだね。)
ちなみに先生の説明では正しくは“白血球は1/2、赤血球は1/3、血小板は1/10にすら満たない”状態だったそうです。

さて、“再生不良性貧血”の説明ですが、
鉄分不足で赤血球が作られなくなる普通の貧血との大きな違いは、血液成分を作り出す骨髄の幹細胞がダメージを受けて血液を作れなくなってしまうということらしいです。
分かりやすく例えてくれたのが、材料不足で製品が出来ないのではなくて工場が壊れて製品が出来ないという状態。
幹細胞がダメージを受ける原因はクスリ等による場合もあるけれど、ほとんどの場合は原因不明だけれどもリンパが(通常は外からの菌などを攻撃するのに)間違えて幹細胞を攻撃してしまっているのだそうです。

というわけで現在予定している処置は、
まずは血を増やす。赤血球と血小板の輸血と、輸血ができない白血球は血を増やすおクスリを使うのだそう。
そしてきちんと自力で血液成分を作りだせるようにするために、それを邪魔しているリンパの働きを抑制するクスリを使うのだそうです。
そんなわけで免疫力はがっくりと落ちるのでしばらくは病院で入院して様子を見ながら処置を進めていくことになるというものでした。

ネットで調べたとき、若い患者さんの場合、型が合う兄弟がいればまず骨髄移植を考えるというようなことが書いてあったのでそのことも先生に聞いてみた。(歳だから一番の有効な処置を選択出来ないということなのか一応知っておきたくて)
そしたら、今は上記の方法が有効であるとして先ず選択されるのだそう。骨髄移植は幹細胞がもう復活しないほどにダメージを受けてしまっている場合に考えられる手段のひとつという位置付けのようでした。患者さんの体への負担が大きすぎるし。
この先生、説明の最中にPHSに電話がかかってきていたんだけど、骨髄移植の説明に対する質問を受けていた様子だったので、多分この手の病気に関しては熟知しているひとなんだろうな。と思って安心することにしました。

実際に処置を始めてから効果が見られるようになるまでの期間はひとそれぞれだということなので長い目で見ていかなくてはならないようだけれども、治らない病気ではないということが分かってほっとしました。ああ、ほんとうに。

あたしは先生の話でかなりスッキリしたんだけど、後でおかんに聞いてみたら説明されたうちの“リンパを抑制することで抵抗力がなくなって結核とか敗血症とかの感染の危険性が…云々”の部分が大きく占めてしまっていたようで、ひとりショックを受けていました。(もいちどその辺を医療機関の説明義務的な部分を含めて説明。つか説得。ま、あたしの解釈だからそれはそれでズレてるかも知れないけど。)
ああ、一緒に話聞いておいてよかった。
兄は理解したんだろうか?(←国語的理解力がアヤシイ)

その後、特定疾患ということで県に申請を出すと治療費の負担が軽くなるということで手続きをしに行ってきたのですが、“重度”ということでとりあえずは今年の9月末までの申請分に関しての今日からの医療費は無料になるそうです。もちろん申請が通ればだけど。
再びほっとしました。どうしても病気についてまわるのは健康上の心配だけでは済まないものだから。一般小市民としては。
しかも、病院側の好意で申請が下りるまでの2、3ヶ月間のぶんの治療費の請求は保留にしてくれるとのこと。通常だと支払った後で還元の手続きをしなければならないらしいので助かる。ほんとうにありがたいことです。

後はおかんの精神的なダメージ部分が気になるので、これはまた土曜日に一緒にご飯食べに行くことに。

なんとなく少し先が見えてきた感じがしてきたので、多分実際に治療が始まると免疫力低下に伴ういろいろな問題が出てくるんだろうけど、今はひとやすみ。
メールくださったり気にしてくださった方々、ほんとうにありがとう。ほんとうにほんとうに感謝です。

さて、そいえば日曜日におとんに会いに行ったとき、談話室でしゃがんで喋っていて、そこから病室に戻る間の5メートルほど、ステキに立ちくらみで目の前真っ暗だったのをおとんにバレないように勘で歩いたあたくし、貧血気味(普通のね)だったのを久々に思い出したのでした。
というわけで病院からの帰りのその足でドラッグストアで鉄分サプリメントを買って帰り飲んだわけです。それが日曜日。
で、それが効いたのかどうかは不明だけれどもイキナリ月曜日の午後、2ヶ月ぶりの血を見ました。
それが効いたのだとしたら、あまりにも単純すぎです…。

by nao :: 01:38 :: family archive

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2 comments


  • 内容が内容なのに、冒頭で笑っちまいました、しかも電車内X-

    by sunnyhiga — April 12, 2006 @ 5:41 pm

  • うふふ、思いっきりジョシネタですみません(笑)。

    あー、そうですよね、考えてなかった。自分の体調管理もしっかりしとかないとですわね。気をつけます。
    ありがと! :)

    by nao i — April 12, 2006 @ 10:46 pm


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